Zde najdete podrobnější informace o mém životě se vzácným onemocněním ...

Mojí diagnózou je lymfoplasmocytární lymfom, což je vzácné, geneticky podmíněné nevyléčitelné hemato-onkologické onemocnění, s ročním výskytem cca 4 případů na milión obyvatel. Má velmi pomalý průběh,'díky' čemuž pacient může přežívat i po několik desetiletí, než se stav stane kritickým. Je příbuzné Waldenströmově makroglobulinemii, s tím rozdílem, že (v mém případě) produkuje paraprotein IgG místo IgM.

Onemocnění se projevuje velmi vysokou únavou, poruchami koagulace, dlouhotrvajícími infekcemi, teplotami, výrazným imunodeficitem, v pokročilém stádiu vede u varianty onemocnění s produkcí paraproteinu k opakovaným trombózám, plicním embóliím, postižení vnitřních orgánů a vlivem systémového zánětu vyvolaného nadprodukcí paraproteinu i ke kompletnímu postižení kloubně-svalového aparátu, což má za následek značné omezení mobility. K úmrtí obvykle dochází vlivem respirační infekce (pneumonie), selháním ledvin či srdce.

Vážnější problémy jsem začal mít již ve 14 letech. Stále jsem byl velmu unavený, měl jsem krvácivé projevy, běžná respirační onemocnění u mě trvala i více než měsíc. Na gymnáziu jsem kvůli tomu zameškal cca 1/3 školní docházky. Moje obtíže byly mylně přičítány chronickému únavovému syndromu a monoklonální gamapatii. Projevy onemocnění se po léta stupňovaly, přesto jsem ještě dokázal s mnoha omezeními vystudovat VŠ.

Poté jsem navštěvoval různé specialisty, ale pravou příčinu mých obtíží nikdo z nich nadále nedokázal odhalit. Moje diagnóza se dá totiž stanovit pouze punkcí kostní dřeně, která se provádí jen ve speciálních případech. Do práce jsem kvůli pokročilosti onemocnění nastoupit nemohl. Únava byla tak značná, že jsem nedokázal absolvovat ani vstupní pohovor. Praktická lékařka však moje obtíže nadále bagatelizovala. Nakonec jsem musel být v kritickém stavu v přímém ohrožení života hospitalizován na jednotce intenzivní péče ve VFN v Praze. Tam byla konečně stanovena správná diagnóza a mohl jsem požádat o invalidní důchod.

Nakonec mi po mnoha peripetiích důchod přiznali, a to trvale 3. stupeň. Ukázal se však problém, související s nedokonalostí zákona o důchodovém pojištění: Tím, že mi správnou diagnózu stanovili až po 28. roce života, přestal jsem spadat do výměry ID dle 'invalidity z mládí', což pro mě mělo vážné sociální důsledky. Fakt, že se onemocnění vyvíjelo řadu let předtím a invalidizovalo postupně, ČSSZ nijak nehodnotila.

Místo zvýhodněné výměry ID, která se u osob s invaliditou přiznanou před 28. rokem počítá z průměrné mzdy a činí ve 3. stupni invalidity cca 13 tisíc Kč, jsem dostal jen nejnižší možnou částku, aktuálně 4610 Kč.

Podal jsem proto žádost o odstranění tvrdosti zákona k ministryni Maláčová. V únoru 2020 přišlo zamítnutí. Stejné, jaké posílají jiným lidem s podobným problémem.

Zůstávám tak trvale jen s minimálním invalidním důchodem 4610 Kč, který pro dlouhodobé přežití zdaleka nestačí.

(c) 2018 - 2020 @lekarpraha
Web je v souladu s GDPR, nejsou zde publikovány žádné osobní údaje.
Aktualizováno dne: 23. 2. 2020.